Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie

Seltene Erkrankungen: Nutzung klinischer Daten ermöglichen

  • Da es in Deutschland im Gegensatz zu anderen Ländern kein nationales Register für angeborene Fehlbildungen gibt, hat die Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie 2015 mit der Entwicklung des KinderRegisters für angeborene Fehlbildungen begonnen.

  • Anlässlich des »Internationalen Tags der Seltenen Krankheiten« appellierte die Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) an die Politik, eine bessere Nutzung klinischer Daten für diese Patientengruppe möglich zu machen. »Seltene Krankheitsbilder hat man eben nicht täglich in Klinik oder Praxis, findet sie aber möglicherweise in der Datenbank und kann so eine bessere Behandlung und Therapie durchführen«, erklärt Professor Udo Rolle, Präsident der DGKCH.

    Viele dieser Erkrankungen würden bereits im Kindesalter sichtbar. Dies gelte insbesondere für angeborene Fehlbildungen, von denen viele zu den seltenen Erkrankungen gehören. Insgesamt sind in Deutschland etwa 25.000 Kinder betroffen, bei vielen Kindern liegen mehrere Fehlbildungen gleichzeitig vor.

     

    Nationales Register für angeborene Fehlbildungen durch Gesetzgebung erschwert

     

    Im Vergleich zu den Nachbarländern in Europa zeichne sich Deutschland laut DGKCH durch eine Vielfalt unterschiedlicher Gesetze aus, die eine rasche Realisierung eines nationalen Registers für angeborene Fehlbildungen erschwerten. Aus diesem Grund habe die Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie 2015 mit der Entwicklung des KinderRegisters für angeborene Fehlbildungen begonnen. Ab dem 1. November 2021 wurden die ersten Patient:innen erfasst. Nach etwas über einem Jahr seien bereits 20 Kliniken aus ganz Deutschland angeschlossen und hätten Daten von 240 Patient:innen eingegeben.

     

    Mehr als 30 Millionen Menschen mit Seltener Erkrankung in der EU

     

    In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 7.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.

    Quelle: DGKCH 28.2.2023 · DHZ

    Rubrik: Medizin & Wissenschaft

    Erscheinungsdatum: 01.03.2023