Kinderpalliativ-Team versorgt Familien
Das laut Gesundheitsministerium erste ambulante Kinderpalliativ-Team in Rheinland-Pfalz betreut die ersten schwer kranken Patient:innen. Seit Anfang des Jahres lief die Vorbereitung, nun nimmt es seine Arbeit auf.
Die Kinderonkologin Dr. Carola Weber leitet das Team und begleitet Kinder und Jugendliche, die eine unheilbare Krankheit mit begrenzter Lebenserwartung haben, bis zu ihrem Tod im eigenen Zuhause. Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) nennt sich dieses Angebot. Gemeinsam mit der Pflegeleiterin Katja Pröhl hat Weber das nun neunköpfige Team zusammengestellt, das provisorisch in den Räumlichkeiten des Schott Verlags Quartier bezogen hat. Anfang 2022 will das Kinderpalliativ-Team gemeinsam mit dem Trägerverein »Mainzer Hospiz« in den Stadtteil Gonsenheim umziehen.
Einen Vertrag zwischen den gesetzlichen Krankenkassen im Land und dem Mainzer Kinderpalliativ-Team gibt es laut Weber derzeit noch nicht. Als Übergangslösung stützt sich das Mainzer Kinderpalliativ-Team derzeit auf den bereits bestehenden SAPV-Vertrag für die Behandlung Erwachsener, obwohl dieser Weber zufolge die spezielle Versorgung von Kindern nicht ausreichend abdeckt. Darüber hinaus finanziert sich das Mainzer Projekt nach eigenen Angaben aus Spendengeldern.
Für die ersten zwei Patient:innen läuft die Versorgung gerade an. Das Kinderpalliativ-Team ist für die Familien der Patient:innen rund um die Uhr in Bereitschaft, koordiniert, berät, leistet Hilfe zur Selbsthilfe der Eltern und kümmert sich um die Kinder in deren Zuhause. Die größte Patient:innengruppe sind den Angaben zufolge Kinder mit Stoffwechsel- oder genetischen Erkrankungen sowie etwa Kinder, die nach der Geburt reanimiert werden mussten und dadurch einen Hirnschaden erlitten. Häufig werden sie von Teams wie dem in Mainz über Jahre begleitet.
Die Hürde für Eltern, palliative Begleitung in Anspruch zu nehmen, sei sehr hoch, legt Weber dar. »Dieses Wort steht nach wie vor für Tod und Sterben, dabei bedeutet palliativ eigentlich Leben und Lebensqualität.«
Mehr Informationen gibt es online unter: www.mainzer-hospiz.de/kinderpalliativteam-mainz/
Quelle: dpa, 18.11.2021 ∙ DHZ