Zwei Kinderärzte ausgezeichnet
In feierlichem Rahmen sind am 26. Februar an der Charité - Universitätsmedizin Berlin zwei Kinderärzte mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet worden. Das Team um Prof. Dr. Heymut Omran aus Münster erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern. Der mit 15.000 Euro dotierte Anerkennungspreis für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stefan Lobitz von der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Gemeinsam mit seinem Team plant er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie. Zu den Gästen zählten Bundespräsident a. D. Prof. Dr. Horst Köhler, Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.
Die beiden ausgezeichneten Forschungsprojekte können einen ganz entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Gesundheit und der Lebensqualität von betroffenen Kindern und Jugendlichen leisten. Diese Erkrankungen sind in Deutschland sehr selten, eine Lungenerkrankung aufgrund einer primären Cilien Dyskinesie kommt nur bei einem von 20.000 Neugeborenen vor. Von der Sichelzellenanämie ist nur einer von 40.000
Menschen betroffen, die fast ausschließlich aus Afrika und dem Mittelmeerraum stammen. Beide Erkrankungen können ohne zeitgerechte Diagnose und effiziente Therapien bereits im Kindesalter tödlich verlaufen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von über 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler, die Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die "Waisen der Medizin" und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und ÄrztInnen, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, bietet die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.
(Universitätsmedizin Charité Berlin, 26.2.2015)