Die Initiative »Cytotec Stories«

Keine Einzelfälle

Warum müssen sie erzählt werden, die Geschichten über das Erleben und die Folgen von Geburtseinleitungen mit Cytotec? Eine Geschädigte spürt im Laufe der Jahre, dass sie kein Einzelschicksal erlitten hat. Es gibt viele Frauen und Kinder, für die die Geburtseinleitung mit den Tabletten lebenslange Folgen hat. Aus zufälligen Begegnungen wird eine Initiative. Amelie Reimann
  • Dass ein Kind aufgrund einer Geburts­einleitung Schaden genommen hat, wird oft erst Monate bis Jahre später deutlich.

»Es ist immer die gleiche Geschichte«, sagt die Anwältin fast beiläufig. »Die Frau bekommt Cytotec, es kommt zum Wehensturm, das Kind ist behindert.« Es ist Sommer 2012 und ich bekomme durch diese Worte einen leichten Schock. Ich sitze mit meinem Freund und unserem acht Monate alten Baby zum ersten Mal in der Kanzlei in Berlin-Charlottenburg. Nachdem wir das Geburtsgutachten in den Händen hielten, war klar: Wir müssen klagen. Vier grobe Verstöße gegen die ärztliche Sorgfaltspflicht stellt es fest, darunter ein Aufklärungsmangel und eine kontraindizierte Cytotec-Gabe.

Cytotec? Inzwischen kenne ich den Namen des Präparats, mit dem die Geburt meines Sohnes eingeleitet wurde. Vorab hatte mit mir niemand über Cytotec gesprochen, geschweige denn gesagt, dass es nicht zugelassen ist. Dass Cytotec ein Magenmedikament ist, das wegen seiner Wehen auslösenden Wirkung nur zufällig zum Geburtseinleitungsmittel wurde, erfuhr ich Monate nach der Geburt unseres Kindes. Ahnungslos war ich in einen Albtraum geschlittert und in ein Leben mit einem Kind, das behindert ist.

 

Etwas stimmt nicht mit diesem Medikament

 

An diesem Sommertag im Jahr 2012 kommt in mir eine Ahnung auf: Das, was mir passiert ist, ist kein unausweichlicher Schicksalsschlag, es ist ein Skandal – und ich habe Leidensgefährtinnen. Von da an halte ich die Augen offen.

Gut drei Jahre später treffe ich Karola, deren Name in Wirklichkeit anders lautet. Im Wartezimmer der Neuropädiatrie erkennen wir uns sofort. Unseren Söhnen sieht man den Geburtsschaden an. Wir werfen uns Stichworte zu: »Geburtsschaden?« »Ja.« »Cytotec?« »Ja.« Wir tauschen unsere Telefonnummern aus.

Mein erster Erfahrungsaustausch mit einer anderen Betroffenen. Karolas Sohn Sören ist zwei Jahre älter als mein Emil. Anders als ich, hörte Karola schon wenige Stunden nach seiner Geburt das Wort »Cytotec-Baby«. Auf der neonatologischen Station, auf der Sören gerettet wurde, war der Ausdruck im Jahr 2009 ein fester Begriff. Und Karola hat zu weiteren »Cytotec-Müttern« Kontakt – ebenfalls Zufallsbekanntschaften. Sie berichtet mir, wie schwer es einige davon getroffen hat. Zum ersten Mal höre ich von Müttern, die eine Geburtseinleitung nur knapp überlebten, und von Kindern, die schwerstmehrfachbehindert ihr Leben fristen. Der Wunsch, etwas zu tun, wird stärker und die Fragen drängender.

Was stimmt mit diesem Medikament nicht? Wenn es so verbreitet ist und Ärzt:innen darauf schwören – warum nur hat es keine Zulassung? Warum interessiert sich niemand für die Geschädigten? Karola schaut sich immer öfter in den einschlägigen Foren nach anderen Betroffenen um. Ich wünsche mir, dass sich die Presse für das Thema interessiert.

 

Keine schnellen Antworten

 

Im August 2019 kommt über unsere Rechtsanwältin die Anfrage einer Journalistin. Karola und ich sind froh, dass jemand das Thema recherchiert, und erzählen bereitwillig. Am 11. Februar 2020, dem Tag der Ausstrahlung des Fernsehbeitrags, in dem ich zu sehen bin, richtet Karola eine WhatsApp-Gruppe ein. Neun betroffene Frauen sind darin. Der Fernsehbeitrag ist der Anlass, der die uns bekannten Betroffenen miteinander in Kontakt bringt. Zu diesem Zeitpunkt sind es acht Mütter von behinderten Kindern und die Ziehmutter eines Kindes, dessen Mutter bei der Geburt an einem Uterusriss verstarb. Der Bericht in der ARD und der Artikel »Im Wehensturm« in der SZ lösen einen Pressesturm aus. Regionale und überregionale Medien greifen das Thema auf, Chefärzt:innen von Geburtskliniken und Vertreter:innen der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) nehmen Stellung. Wir verfolgen das alles fieberhaft. Die Chance ist gekommen. Das Problem kann ergründet und der Irrsinn beendet werden.

Doch allzu schnell wird unsere Hoffnung enttäuscht. Eilige Berichterstattung braucht schnelle Antworten – doch genau die gibt es im Fall von Cytotec nicht. Die Antworten, die wir von den Koryphäen der deutschen Geburtshilfe vernehmen, sind für uns als Betroffene erhellend und fadenscheinig zugleich. Ohne mit der Aktenlage vertraut zu sein, treffen die Gynäkolog:innen zu den in der Presse dargestellten, also unseren Fällen, Aussagen wie: »Diese seltenen Einzelfälle betreffen vor allem Geburten, bei denen im Vorfeld eine Operation der Gebärmutter erfolgte.«

Nicht das Präparat sei das Problem, sondern der Anwender. Die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe erklärt von höchster Stelle: »Entgegen der Berichterstattung ist der Wirkstoff Misoprostol zur Geburtseinleitung bei geburtshilflichen Experten nicht umstritten ...« und es werde nicht Cytotec verwendet, sondern ein Misoprostol-Präparat geringerer Dosierung. Die Öffentlichkeit lässt sich beruhigen – wir sind aufgebracht.

 

Betroffene wollen Aufklärung

 

Unsere Krankenakten bezeugen etwas anderes. Die Tatsache, dass in der Debatte durchgehend von seltenen Einzelfällen die Rede ist und scheinbar niemand an uns denkt, schmerzt so tief, dass wir aktiv werden. Wir sind neun Betroffene, die zufällig zueinander fanden. Wo sind die anderen? Eine Mischung aus Wut und Wissbegier bringt Karola und mich dazu, unsere Gruppe öffentlich zu machen. Wir beschließen, systematisch nach Geschädigten zu suchen und die Aussagen der Expert:innen zu prüfen. Im März 2020, mit dem Erscheinen des Rote-Hand-Briefs des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), wird unsere Initiative »Cytotec-Stories« geboren.

 

Die Inititative

 

Aufklärung und Aufarbeitung

 

»Cytotec Stories« geht es um Aufklärung, Unterstützung von Betroffenen und Aufarbeitung. Außerdem bieten die Initiatorinnen Beratung an. Trotz aller Betroffenheit ist ihnen ein sachlicher Umgang mit dem Thema wichtig. Die Facebook-Gruppe nimmt Frauen auf, die nach Geburten mit Cytotec bleibende Schäden davontrugen oder Kinder mit Beeinträchtigungen haben.

> www.cytotec-stories.de

 

Während ein Student unseren Facebook- und Internetauftritt einrichtet, recherchieren wir, was das Zeug hält. Wir lesen medizinische Fachliteratur und Studien, sammeln Aufklärungsbögen.

Zentrale Fragen kristallisieren sich heraus: Wie werden Frauen über den Off-Label-Use aufgeklärt? Halten sich Krankenhäuser an die von der WHO empfohlenen niedrigen Dosierungen von 20–25 µg? Welche Kontraindikationen gibt es? Werden diese in der Praxis sorgfältig abgeklärt? Es mutete fast absurd an, dass eine auf der Hand liegende Frage in der Literatur und den internationalen Studien bisher nicht berücksichtigt wird: Wie erleben Frauen Geburten mit Cytotec und dem Wirkstoff Misoprostol?

Ohne dass es uns zunächst bewusst ist, sind wir ab jetzt für diese Frage zuständig. Peu à peu kommen Mitglieder in unseren Facebook-Austausch. Es sind Mütter von schwerstbehinderten Kindern, einige Eltern von toten Babys und manche Frau, die wissen möchte: Ist Cytotec die Ursache für die Defizite meines Kindes? Zu uns stoßen Frauen, die froh sind, wenigstens diesen virtuellen Raum zu haben, um sich über Erfahrungen und Ängste auszutauschen, die sonst tabu sind. Was wir lesen, ist harter Tobak: »Die Schmerzen so unendlich stark, ich dachte, ich zerreiße.« »Ich hatte das Gefühl, durch die Hölle zu gehen und sterben zu müssen.« Immer wieder heißt es: »Ich habe nicht mal eine Aufklärung bekommen ..., oder: »Da ist noch immer die Erinnerung, ...als hätte man mich in der Mitte auseinandergerissen.«

Im Sommer 2020 haben wir um die 30 Mitglieder und uns wird klar: Wir haben das Problem deutlich unterschätzt. Nicht nur wir, die Mütter von schwerstgeschädigten Kindern, fühlen uns als Betroffene. Auch Frauen, die scheinbar unbeschädigt davonkamen, tragen tiefe Narben in sich.

Wir merken: Unsere Cytotec-Stories müssen sensibel behandelt werden. Diese Frauen und ihre Geschichten brauchen Schutz. Wie oft wir von Todesängsten lesen, zählen wir nicht; doch statistische Daten sind Fakten, die wir veröffentlichen können.

 

Gelebter Standard

 

Karola macht sich daran, einen Fragebogen zu entwickeln, den Freiwillige ausfüllen und an uns zurücksenden können. Bis heute haben wir um die 100 Bögen erfasst. Sie spiegeln wider, was uns die Frauen erzählen. So fühlten sich 90 % nicht oder nur sehr mangelhaft über Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt. 82 % konnten bei der Wahl der Einleitungsmethode nicht mitreden. Ebenso deutlich: Der gelebte Standard in den Kliniken ist ein anderer, als der in der Presseerklärung der DGGG postulierte. Wir wissen, dass unsere Umfrage nicht repräsentativ ist, aber sie verdient Beachtung, wenn 80 % der Teilnehmerinnen angeben, ihnen wurde der Wirkstoff Misoprostol in Form von zerstückelten Cytotec-Tabletten verabreicht. 48 % der befragten Frauen erhielten Einzelgaben von 100 µg – also halbe Tabletten. Wie viele Einzelfälle braucht es noch, um zu beweisen, dass die verabreichten Dosierungen unklar sind und um ein Vielfaches zu hoch? Der Umgang mit dem effizientesten Wirkstoff zur Geburtseinleitung ist mangelhaft.

 

Unberechenbarer Wirkstoff

 

Mit der wachsenden Zahl an Gruppenmitgliedern wird sichtbar, was aus diesem mangelhaften Umgang entsteht. Die individuellen Erzählungen der Frauen weisen wiederkehrende Muster auf. Es zeigt sich: Komplikationen, die von Geburtshelfer:innen und Hebammen als schicksalhaft bewertet werden und sonst eher selten sind, treten in unserem Forum häufig auf. Was macht es mit dem Körper einer Frau, wenn ein Kind aus ihm »herausschießt«, wie es eine Frau beschreibt? Zu schnelle Geburten, unvorhersehbare Wehenschübe oder kindliche Hirnschädigungen bei unauffälligen Blutwerten. Bei der Geburt entstehende Zerebralparesen bleiben häufig lange unbemerkt. Erst wenn Kinder später nicht laufen oder sprechen, fallen sie auf. Uns begegnen wiederkehrende Phänomene, die dringend untersucht werden müssten. Von den Hebammen werden die Zeichen scheinbar nicht gesehen, ignoriert oder mit Erstaunen hingenommen. Viele Frauen werden nicht ernst genommen, wenn sie lange nach der angenommenen Halbwertszeit von Misoprostol über extrem schmerzhafte Wehenstürme klagen. Für uns sind solche Wehen ganz typisch. Wir haben sie selbst erlebt und lesen nun in den meisten Berichten davon. Wir bezeichnen Geburten mit Cytotec inzwischen als »Russisch Roulette« für Gebärende, weil der Wirkstoff so unberechenbar ist.

Unsere Gruppe wächst stetig. Wann immer die Presse berichtet, werden Frauen wach. Eine schrieb uns vor wenigen Tagen: »Ich fing an, alle Informationen, die ich habe, zusammenzutragen und mit jedem Bisschen mehr an Information und Erinnerung ist die Erkenntnis gewachsen, was mir da eigentlich passiert ist, und dass die ganze Folter, die ich bei der Geburt meiner ersten Tochter erlebt habe, vermutlich ganz einfach hätte vermieden werden können.«

 

Schluss mit dem »Russisch Roulette«

 

Es ist Sommer 2021 – unsere Facebook-Gruppe ist inzwischen auf über 150 Mitglieder gewachsen. Noch immer hat die DGGG keine brauchbaren Leitlinien zum Wirkstoff Misoprostol herausgegeben. Trotz Importstopp werden Geburten mit Cytotec eingeleitet. Es scheint, dass Ärzt:innen und Hebammen die Auswirkungen und Schädigungen nicht sehen und sich mit dem Thema nicht auseinandersetzen wollen. Doch anders als im Sommer 2012 sitzen nicht mehr nur einzelne Frauen in Anwaltskanzleien. Rechtsanwält:innen haben Zulauf, weil Frauen nicht mehr hinnehmen, was ihnen mit einem Medikament angetan wurde, das juristisch betrachtet die Kriterien für einen Off-Label-Use nicht erfüllt.

Es wird dauern, bis der Bundesgerichtshof darüber urteilt. So wie auch der Prozess, den ich im Sommer 2012 in der Kanzlei in Berlin anstieß, noch dauern wird. Doch im Sommer 2021 ist der Druck zur Aufarbeitung gewachsen. Der Öffentlichkeit wird bewusst: Das Magenmittel Cytotec richtet bei seinem Einsatz in der Geburtshilfe Schäden an – nicht nur in seltenen Einzelfällen.

Karola und ich haben derzeit über 150 Berichte, die das belegen. Wir wünschen uns, dass diese aufgearbeitet und zusammen mit Wissenschaftler:innen und Mediziner:innen ausgewertet werden. Wir fordern, dass die DGGG endlich brauchbare Leitlinien herausgibt und dass Cytotec nicht mehr zur Einleitung von Geburten verwendet wird. Misoprostol ist ein hoch wirksamer Stoff. Wird er ohne gebotene Vorsicht verwendet, verursacht er schwere Schäden. Geburtshelfer:innen dürfen ihre Augen nicht mehr verschließen, damit das »Russisch Roulette« für Gebärende ein Ende hat.

Rubrik: Geburt | DHZ 10/2021

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