»Die Kritik darf nicht nachlassen«

Die Frage nach dem »lebenswerten Leben« ist tief mit gesellschaftlichen Bildern verbunden.

Seit dem 1. Juli 2022 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für den nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) auf die Trisomien 13, 18 und 21. Der Finanzierungsbeschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist ein Paradigmenwechsel: Er öffnet die Tür zu einem allgemeinen kassenfinanzierten Screening auf das Downsyndrom. Welche Konsequenzen wird der umstrittene Beschluss für werdende Eltern, für Menschen mit Behinderung und für die Gesellschaft, in der wir leben, bringen? Was wird er für die Zukunft bedeuten? Und welche Regelungsbedarfe sind notwendig?

Diese Fragen standen im Mittelpunkt der Tagung, die vom 23. bis 25. September 2022 in Berlin-Wannsee unter dem Motto »Selbstbestimmte Entscheidung oder gesellschaftlich erwünschte Selektion?« stattfand. Sie war vom Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik gemeinsam mit dem Bündnis #NoNIPT – einem breiten Zusammenschluss von Aktivist:innen aus Betroffenen, Selbsthilfeverbänden, Behindertenverbänden, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen Elterninitiativen und Kulturschaffenden gegen die Kassenfinanzierung des NIPT – organisiert worden.

Die Tagung, die sich auch als Plattform für Information und Diskussion verstand, beleuchtete das Thema aus der Perspektive verschiedener wissenschaftlicher Disziplinen wie Philosophie, Sozial- und Naturwissenschaften, Rechtsmedizin und Disability Studies. Außerdem positionierten sich Vertreter:innen der Selbsthilfe und Aktivist:innen mit Downsyndrom. Die Vielfalt der Teilnehmenden – Fachkräfte aus der Schwangerschaftsbegleitung, Vertreter:innen aus Selbsthilfe und Behindertenhilfe, Verbände und Einzelpersonen – inspirierten die Diskussionen und den Austausch in den Arbeitsgruppen.

Die Frage nach dem lebenswerten Leben

In ihrem einführenden Vortrag unter dem Titel »Was ist ein lebenswertes Leben? Philosophische und biografische Anmerkungen« beleuchtete die Philosophin PD Dr. Barbara Schmitz – selbst Mutter einer Tochter mit Behinderung – eine der zentralen Fragen im Kontext des Themas. Die Frage nach dem »lebenswerten Leben« sei tief mit gesellschaftlichen Bildern verbunden. Sie assoziiere die von Juristen im Nationalsozialismus geprägten Begriffe des »lebensunwerten Lebens« und der »Ballastexistenzen«, deren »Beseitigung« nicht als Verbrechen, sondern als »nützlicher Akt« propagiert wurde.

Assoziationen eines Lebens, dass erwartbar oder faktisch so schlecht sei, dass es nicht zumutbar wäre, würden auch heute noch mitschwingen, wenn es um elektive Schwangerschaftsabbrüche nach Pränataldiagnostik gehe. Die Frage nach dem lebenswerten Leben könne jedoch nur durch eine subjektive Perspektive entschieden werden, so Schmitz.

Sie verwies auf das sogenannte »Behinderungsparadox«: Menschen mit einer Behinderung schätzen die Qualität ihres Lebens viel höher ein als Menschen ohne Behinderung. Die Gründe hierfür lägen sowohl in der Adaption als einem dynamischen Prozess, in deren Verlauf die Behinderung ein Teil der eigenen Identität werde, als auch in einer Verschiebung von Werten, beispielsweise nach einer erworbenen Behinderung. Ganz wesentlich für die Lebensqualität sei die Erfahrung von Resonanz in sozialen Beziehungen.

»Gesunde« Menschen und solche mit schweren Einschränkungen lebten in verschiedenen Welten. Es sei daher anmaßend, zu denken, man könne sich in einen Menschen mit einer Behinderung hineinversetzen. Dem medizinischen Modell von Behinderung stellte Schmitz weitere Modelle gegenüber wie

• das soziale Modell: Behindert ist man nicht, sondern man wird es durch die Gesellschaft.
• das relationale Modell: Behinderung als Fehlanpassung an die Umwelt.
• das der Behinderung als kultureller Konstruktion, in dem »Normalität« als Konstrukt gesehen werde.

Schmitz kritisierte das »Konzept der Autonomie« als weitgehende Unabhängigkeit von anderen und vom Schicksal, mit dem Bestreben, eigene Pläne in größtmöglicher Freiheit durchzusetzen.

Demgegenüber stellte sie das »Modell der sozialen Autonomie«, das von partiellem, graduellem und sozialem Vermögen spreche. Dieses entspreche dem menschlichen Leben, weil es Verletzlichkeit und Abhängigkeit als Teil des Menschseins integriere.

NIPT als Kassenleistung – Etablierung und derzeitiger Sachstand

Über den etwa zehnjährigen Prozess, den die NIPT in Deutschland von ihrem Aufkommen auf dem Markt im Jahr 2012 bis zur Finanzierung als Kassenleistung im Jahr 2022 durchlaufen haben, (siehe auch DHZ 11/2018, Seite 14ff; DHZ 7/2020, Seite 81ff.; DHZ 8/2020, Seite 79ff.) berichteten Claudia Heinkel, Theologin, Diplompädagogin und Therapeutin, sowie Silke Koppermann, Frauenärztin und Psychotherapeutin, beide vom Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. Zwar habe sowohl der G-BA als auch der Deutsche Bundestag dezidiert kein Screening auf das Downsyndrom gewollt, sondern Inklusion gefordert, die Entscheidung für den NIPT als Kassenleistung sei jedoch vor allem aufgrund des Gerechtigkeitsarguments getroffen worden – der Test war bis dahin eine IGe-Leistung und somit auch eine Frage des Geldes.

Unklar bleibe weiterhin die Indikation für eine Kassenleistung. Da es weder ein Screening für alle Frauen sei noch eine erhöhte Wahrscheinlichkeit als Voraussetzung gegeben sein müsse, reiche allein eine »Angstindikation«, was letztlich jede Schwangere betreffen könne.

Die NIPT würden derzeit ab der 10. Schwangerschaftswoche. eingesetzt. Eine hohe Aussagekraft gebe es für Trisomie 21, in Bezug auf die Trisomien 13 und 18 sei sie geringer. Das Screening gebe keine Sicherheit, sondern Angaben bezüglich einer Wahrscheinlichkeit. Es würden ständig weitere Screeningverfahren entwickelt. Künftig werde es Möglichkeiten zum Screening aller manifesten Krankheiten sowie Krankheitsdispositionen geben. Mit der Entschlüsselung der gesamten Erbanlagen stehe eine Überfülle an Wissen zur Verfügung. Es stelle sich die Frage, ob Eltern alles wissen dürften.

Daneben bildeten die NIPT einen dynamischen Markt mit mindestens sieben global agierenden Biotechfirmen, so die Referent:innen.

Der NIPT als Kassenleistung wirke wie eine Empfehlung und vermittle der Schwangeren, die sichergehen und alles richtig machen will, dass das Angebot richtig sei. Die Kassenzulassung unterstütze jedoch nicht die Selbstbestimmung der Frauen, sondern erhöhe den sozialen Druck. Um dieser Entwicklung etwas entgegenzusetzen, gründete sich im September 2020 das Bündnis #NoNIPT (siehe Kasten).

Wissen, Regieren, Ökonomie

In ihrem Vortrag: »Wissen, Regieren und Ökonomie: Ein Streifzug durch gesellschaftskritische Zugänge zur Pränataldiagnostik« blickte Prof. Dr. habil. Susanne Schultz, Soziologin an der Universität Frankfurt, auf Pränatale Diagnostik im Kontext von Machtverhältnissen.

Aus feministischer und intersektionaler Perspektive mit dem Blick auf Care-Arbeit und reproduktive Gerechtigkeit ordnete sie das Thema in den Rahmen von Wissenspolitik, Regierungsformen und Ökonomie ein und schaute auf Marktdynamiken im Kontext ökonomisierter Lebensverhältnisse.

Anforderungen an eine Optimierung des Körpers, Pränataldiagnostik als Versprechen von »Sicherheit« im Kontext prekärer sozialer Zustände und eine schlecht bezahlte Sorgearbeit führten zu einer »organisierten Verantwortungslosigkeit« – einer »Strategie ohne Strateg:innen«, in der Schwangere und Ärzt:innen im Fokus stünden. In diesem Kontext werde »Selbstbestimmung« zu einem Einfallstor für eine eugenische Politik beziehungsweise zu einem Abwehrrecht.

Was macht der Suchtest mit den Lebenden?

Unter der Fragestellung: »Was macht der Suchtest mit den Lebenden?« hatten Aktivist:innen mit Trisomie 21 das Wort. Natalie Dedreux schreibt für das Magazin Ohrenkuss, Arthur Hackental arbeitet für Special Olympic Berlin 2023 und Sebastian Urbanski ist Schauspieler, unter anderem beim Theater Ramba Zamba Berlin.

Alle drei beschäftigen sich schon lange mit dem Bluttest und berichteten aus ihrer Sicht, was ein Screening auf Downsyndrom als Kassenleistung für Betroffene bedeutet. »Heute fahndet man nach Menschen mit Trisomien? Wonach fahndet man morgen? Das macht mir Angst. Es ist ein Zeichen, dass in unserer Gesellschaft eben doch nicht alle einen Platz haben sollen«, sagt Urbanski. Und fügt hinzu: »Ich leide nicht am Down-Syndrom. Es ist für mich ein Partner. An mir ist alles dran, in mir ist alles drin. Jeder Mensch hat seine besonderen Fähigkeiten, die müssen gefördert werden. Gebt ihnen allen eine Chance, damit sie groß werden als Person.«

Empowerment der Betroffenen

Im Podiumsgespräch mit verschiedenen Vertreter:innen aus der Selbsthilfe wurde deutlich, dass die Positionierungen zum kassenfinanzierten NIPT auf Trisomien und weitere Genvarianten auch hier sehr unterschiedlich sind. So mache es einen Unterschied, ob es zum Beispiel um eine therapierbare Krankheit gehe wie Mukoviszidose oder eine nicht behandelbare Behinderung.

Auch werde die Wahrnehmung einer Erkrankung oder Behinderung von einem gesellschaftlichen Bild geprägt, wonach einige Behinderungen durchaus positiv konnotiert seien, wie etwa die Glasknochenkrankheit, berichtete die selbst betroffene Psychologin Rebecca Maskos. Einig waren sich alle Vertreter:innen darin, dass das Empowerment der Betroffenen sehr wichtig sei und die Bedingungen für die Care-Arbeit der Eltern für ihre Kinder mit Behinderungen verbessert werden müssten. Hier gehe es nicht um eine Holschuld der Eltern, sondern um eine Bringschuld der Gesellschaft.

NIPT als Medizinprodukt

Der G-BA-Beschluss zum NIPT auf Trisomien, die Gefahr der Ausweitung der Testverfahren und das Recht des (werdenden) Kindes auf informationelle Selbstbestimmung waren Themen des (Online)-Vortrags von Prof. Dr. Oliver Tolmein, der als Jurist unter anderem in der Kanzlei »Menschen und Rechte« in Hamburg tätig ist. Tolmein widmete sich der juristisch äußerst schwierigen bioethischen Frage, inwieweit die Zulassung der NIPT das Recht des werdenden beziehungsweise geborenen Kindes auf informationelle Selbstbestimmung verletze.

Insgesamt sei der juristische Diskurs zu diesem Thema nicht weit entwickelt und die Rechtsprechung laufe der Entwicklung hinterher. Das entscheidende Kriterium der Problematik sei die Einstufung der NIPT als Medizinprodukte, deren Zulassung nach dem Medizinprodukte-Durchführungsgesetz erfolge. Entscheidend dabei sei die Sicherheit der Tests, das heißt, die Validität des Produkts. Die ethische Dimension spiele hierbei keine Rolle.

Dieses »strategische Problem« würde sich nur durch eine veränderte europäische Sichtweise auf die Gentests verändern. Die Idee, weitere NIPT durch eine Nichtzulassung zu verhindern, sei unrealistisch. Wenn überhaupt, wäre hier die Argumentation zielführend, dass die NIPT das Recht auf informationelle Selbstbestimmung des Ungeborenen verletzten. Dies stehe dem Gendiagnostikgesetz (GenDG) entgegen, wonach eine Benachteiligung aufgrund genetischer Eigenschaften verhindert und die Würde und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung geschützt werden müssten. Das GenDG sei jedoch nach zunehmender Auffassung veraltet, da es sich auf Untersuchungen am Ungeborenen richte, während die NIPT das Blut der Mutter untersuchten.

Letztlich gehe es hier, wie in zahlreichen Debatten, um die Frage nach dem Rechtsstatus des Embryos. Während die UN-Behindertenrechtskonvention nur für Geborene gelte, beschreibe das Bundesverfassungsgericht einen Rechtsstatus des Embryos, der dem ungeborenen menschlichen Leben Würde zuschreibe.

So spreche es von einem eigenen Lebensrecht des Ungeborenen, das nicht erst durch die Annahme der Mutter begründet sei. Das führe allerdings nicht zwingend zum Recht auf informationelle Selbstbestimmung des Ungeborenen. Dieses wäre grundsätzlich denkbar, allerdings schwer durchsetzbar. »Wir haben hierzu einen ethischen, aber keinen juristischen Diskurs«, so Tolmein. Er bezieht sich dabei auch auf die konfligierenden Rechte von Mutter und Kind. Für eine juristische Argumentation gäbe es durchaus Anknüpfungspunkte, das Hauptproblem sei es allerdings, den Gesetzgeber überhaupt zu motivieren, so das Fazit.

Im Spektrum der Technologien

Um Zukunftsszenarien aus naturwissenschaftlicher Perspektive ging es im Vortrag von Dr. Isabell Bertram, die als Molekularbiologin beim Gen-ethisches Netzwerk tätig ist. Auch hier wurde deutlich, in welchem Ausmaß die Ausweitung der NIPT auf monogenetische Erkrankungen und Mikrodeletionen zunehmend werdende Eltern und die begleitenden Berufsgruppen konfrontieren wird.

Das Angebot wachse beständig und schließe immer mehr seltene genetische Erkrankungen ein, von denen es jedoch eine große Zahl gebe. Dies werde besonders in den USA sichtbar. Je seltener die Erkrankung, desto höher sei die falsch-positive Rate von Testergebnissen, wobei die Datenlage hierzu schlecht sei. »Es wird eine Sicherheit versprochen, die absolut nicht da ist«, so Bertram. Dies führe zu großem Stress bei den Betroffenen.

Gleichzeitig würden zunehmend sogenannte »direct to consumer tests« im Internet angeboten. Der nächste bevorstehende Schritt seien polygene Risikoscores, die sich auf Verhalten und soziale Eigenschaften beziehen würden. Diese Entwicklung stelle uns vor grundlegende Fragen: In welcher Gesellschaft wollen wir leben? Welche Technologien brauchen wir dafür? Und welche Technologien schaden unserer Vorstellung einer solidarischen und inklusiven Gesellschaft?

In der abschließenden Auswertung der Tagung und den Absprachen für die weitere Arbeit in Netzwerk und Bündnis waren sich Mitwirkende und Teilnehmende der Tagung einig, dass die Kritik an der Kassenfinanzierung von nicht-invasiven Pränataltests auf Genvarianten ohne Therapieoption nicht nachlassen dürfe, solange »Angst« vor einem Kind mit Behinderung als Indikation ausreiche und das Thema Behinderung mit angsterfüllenden Bildern besetzt sei. Die Entwicklung hin zu einem Screening sei sonst unvermeidlich.