Welt-Down-Syndrom-Tag 2024

Feiern wir unseren Chromosomenschatz!

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags 2024 warnt die Elterninitiative »BM 3X21«: »Es wird wirklich höchste Zeit für ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests auf Trisomien.«

Etwa 7 Millionen Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt. Der 21. März ist jedes Jahr der Tag, an dem sie auf ihre Belange aufmerksam machen und gesellschaftlich wahrgenommen werden. Für die Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe »BM 3X21« aus dem nördlichen Rhein-Erft-Kreis ist dieser Tag – der Welt-Down-Syndrom-Tag – alljährlich Anlass zu sagen: Feiern wir unseren Chromosomenschatz! Den eigenen und den der anderen. Mit all seinen Besonderheiten!

Neben der klassischen Selbsthilfearbeit, der Peer-Beratung von Schwangeren nach einem auffälligen Bluttest auf Trisomie 21 (»NIPT«) und Baby-Welcome-Besuchen bringt »BM 3X21« sich regional und überregional in zahlreiche Projekte und Netzwerke für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in allen Lebensbereichen und gegen strukturelle Behindertenfeindlichkeit ein.

Seit mehreren Jahren engagiert »BM 3X21« sich im Bündnis gegen die Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien #NoNIPT. Und endlich hat auch der Bundestag das Thema in Form eines interfraktionellen Antrags wieder auf der Agenda.

»Es wird wirklich höchste Zeit für ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests auf Trisomien.«, so Vera Bläsing, Leiterin der Selbsthilfegruppe. »Im ersten Quartal 2023 hat bereits mehr als jede dritte Schwangere einen NIPT in Anspruch genommen. Auf ungefähr 160.000 Schwangerschaften kamen über 71.000 NIPT. Tendenz steigend! Wir reden also längst nicht mehr von einer Anwendung ›nur in begründeten Einzelfällen‹. Der NIPT wird zunehmend zu einer Routineuntersuchung in der Schwangerschaft.«

Während das Thema Schwangerschaftsabbruch in der Gesellschaft oft noch ein großes Tabu-Thema ist, und Frauen für ihre Entscheidung, eine Schwangerschaft abzubrechen häufig kritisiert werden, sieht es bei Abbrüchen im Zusammenhang mit auffälliger Pränataldiagnostik anders aus.

»Die Entscheidung für einen Abbruch wird in diesem Kontext von großen Teilen der Gesellschaft als nachvollziehbar/verständlich/erwartbar/›normal‹ gelabelt.«, so die Leiterin der Selbsthilfegruppe. »Es stimmt: Leider braucht man in unserer Gesellschaft nach wie vor ein verdammt dickes Fell, um die gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe seines Kindes mit Behinderung zu erkämpfen.«, sagt Vera Bläsing, selbst Mutter eines Teenagers mit Down-Syndrom. »Wir meinen jedoch: Die Haltung der Gesellschaft sollte sich endlich ändern und nicht die genetische Ausstattung der Kinder, die in sie hineingeboren werden.«

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